万千渐冻清醒大脑,凝聚磅礴脑宇宙力量,自研AI聚力破局,攻克渐冻症,未来可期、指日可待!
病友居家 AI 陪伴 · 真实生命数据智库 · 全球科研共享

脑宇宙|我的命运我做主

攻克渐冻症,不靠等待,靠我们每一个清醒的大脑

渐冻症可以慢慢冻结我们的四肢躯体、禁锢我们的行动,但永远冻结不了我们清醒的大脑、不灭的意志与求生的希望。

一个家庭,只要有一位渐冻症患者,便瞬间塌去一半——耗尽积蓄、透支心力、前路迷茫,患者清醒承受身体的衰败,一生最大的牵挂便是不愿拖累家人。

历经一年半一线朝夕陪伴,王红科学家深度见证万千渐冻家庭的苦难与坚守,潜心搭建渐冻症脑宇宙AI系统,为所有渐冻抗争者搭建起专属的自救与科研共建平台。

何为脑宇宙?一人清醒是微光,万人清醒成宇宙。在这里,你不再是被动等待救助的病人,你是科研的主角,我的命运,我自己做主!

向下了解
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躯体可以被冻结,但大脑与意志永不熄灭

人物纪实

王红科学家 · 与渐冻同行纪实

完整还原真实科研历程,全程围绕「坚守初心、为病友立命、以科技破局」展开,内嵌 6 支原创短视频。

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最难的从来不是高端技术,是始终不变的初心。攻克渐冻症,从来不是科学家的独角戏,是每一位病友、家属与科研者的并肩之战。

—— 王红科学家 · 渐冻症脑宇宙AI系统搭建者

科研缘起

亲历无数渐冻家庭崩塌、家属含泪诉说「不怕累、怕无望」,心生悲悯,立誓破局。

真实困境洞察

深度洞悉患者「清醒承压、怕拖累家人」的心理枷锁,以及居家无专业干预指导、盲目求医、白白消耗的行业痛点。

初心立项

彻夜深思、笃定前行,决心搭建渐冻症脑宇宙AI系统——不以直接治病为单一目标,以陪伴病友、精准记录数据、汇聚全民科研力量为核心初心。

坚守历程

2016 年深耕渐冻症科研领域,历经行业纠纷、舆论压力,官司全胜但科研从未止步,始终坚守一线。

科研突破

拒绝盲从海外单点碎片化研究,立足完整疾病网络深耕研究,2024 年发布相关科研论文,走出中国本土渐冻科研之路。

终极信念

单人之力微薄,千万病友之力磅礴。依托AI系统汇聚万众清醒大脑,华夏科研人必将攻克渐冻顽疾。

第 1 支科研缘起:怕无望的家庭
第 2 支困境洞察:清醒承压的枷锁
第 3 支初心立项:彻夜深思的决定
第 4 支坚守历程:官司全胜科研不止
第 5 支科研突破:完整疾病网络
第 6 支终极信念:万众清醒聚力
核心功能

渐冻症脑宇宙AI系统 · 核心功能

王红科学家独家搭建,集居家AI陪伴、精准数据留存、全球科研共享于一体的专属渐冻症科研赋能平台。不直接治病,但为治病破局、为科研开路。

模块一 · 注册登录专属

病友居家AI陪伴模块

让居家的每一天,有方向、有记录、有复盘、有陪伴。

每日AI指引打卡

智能引导病友记录每日体感、症状变化、居家干预方案与精准参数,解决居家无方向、无记录、无复盘的核心痛点。

匿名病友社群

脱敏展示病友康复与变化进程,彼此慰藉、彼此鼓舞,让每一位患者看见希望。

家属赋能服务

提供专业居家护理指引、情绪疏导服务,缓解家属身心压力,实现医患、家属双向赋能。

自主数据授权开关

全程自愿、完全自主!由患者本人决定是否将脱敏病程、原研干预参数汇入科研数据库。我的数据、我做主,我的命运、我掌控。

模块二 · 科研机构授权开放

AI智能科研大脑

把千万病友的真实力量,汇成破解疾病的科研算力。

全域文献整合

AI收录全球海量ALS权威论文,搭建完整渐冻症病理知识网络。

真实数据汇聚

汇总所有病友自愿授权的真实病程、干预参数、体感变化数据。

智能算力拆解

AI精准分析干预参数与症状改善的关联规律,挖掘未知发病机理、潜在治疗靶点。

全球科研共享

所有脱敏原研数据线上远程永久留存,对全球科研人员开放查阅、研究复用。

科研进度公示

定期公开阶段性科研成果,让每一位贡献数据的病友清晰看见:自己的坚持与付出,正在推动行业突破。

隐私核心保障声明:所有用户数据全程严格脱敏处理,无授权、不入库、不公开、不商用,隐私安全绝对优先。

1自主授权机制

独立数据授权开关,可随时开启、暂停或撤回,操作全程留痕、即时生效。

2全程脱敏处理

个人身份信息与病程数据物理隔离,科研库仅保留脱敏后的疾病维度信息。

3加密存储传输

银行级加密标准存储,传输全程SSL加密,防止数据泄露与篡改。

4分级权限管理

病友、家属、平台、科研机构分级授权,科研人员仅可访问授权范围内脱敏数据。

5伦理审查监督

数据使用方案经伦理委员会审查,定期发布数据使用透明度报告,接受社会监督。

6永久留存备份

授权数据远程多重备份、永久留存,让每一份记录都成为攻克渐冻症的永久财富。

理念专题

为什么命名「脑宇宙」|病友共建宣言

官方权威释义

渐冻症的病理特性,仅损伤人体肢体运动功能,100% 不破坏患者的大脑意识、思维与认知。每一位渐冻症病友,都拥有完整清醒的大脑、最真实的患病体感、最珍贵的一线干预经验。

每一位病友的清醒大脑,都是一个独立的、独一无二的生命小宇宙。当成千上万的渐冻抗争者,自愿将病程数据、干预经验、生命智慧汇聚一体,无数个独立小宇宙彼此联结、叠加赋能,就形成了足以对抗绝症的磅礴脑宇宙力量。

依托王红科学家搭建的脑宇宙AI系统,将所有病友的原研干预参数永久留存、智能分析、全球共享,让无数平凡病友的力量被看见、被利用、被赋能。万千清醒大脑聚力,AI科技赋能破局,攻克渐冻症,终会实现!

病友共建正式宣言

我是渐冻症抗争者。

命运可以冻结我的躯体,但永远无法冻结我的意志、我的清醒、我的希望。

我自愿授权本人所有脱敏病程记录、每日症状体感、居家原研干预参数,全部汇入渐冻症脑宇宙AI系统。

我不再被动等待外界救赎,我主动参与科研、自主掌控命运。

以一人清醒汇万众星河,以脑宇宙之力破绝症困局——
我的命运我做主,同心聚力,攻克渐冻!

1000名
2026年Q4 目标 · 首批病友入驻
10000人
2027年Q2 目标 · 注册病友规模
50万条
2027年Q2 目标 · 授权科研数据

匿名病友心声留言墙

脱敏匿名,写下你的心声。每一个声音,都在被看见。

阿
阿海
病友 · 确诊 3 年

最怕的不是病,是拖累家人。现在每天记录身体,突然觉得,我也在为自己做点什么。

云
云姐
家属

以前一个人硬扛,夜里哭都不敢出声。现在有 AI 提示该怎么做,还有这么多人在,心里不空了。

树
大树
病友

看着别人一点点往前挪,哪怕我自己还没变化,也觉得有希望。

星
小星
病友

我不懂科研,但我愿意把我的数据交出去。我的经历,也许能帮到下一个我。

远
远方
家属

从「只能等特效药」到「我们也在出力」,这个转变,比什么都重要。

晨
晨光
病友

身体在冻结,但意志没有。我要用还能动的手,写下我每一天。

科研进展公示

公开透明 · 我们走到哪一步

告诉每一位贡献数据的病友:你的坚持与付出,正在推动行业突破。

王红科学家科研成果公示

渐冻症领域科研思路、学术论文、技术成果定期公示。立足完整疾病网络,走中国本土渐冻科研之路。

科研坚守 · 从未止步

AI 阶段性发现

脑宇宙AI系统基于病友真实数据挖掘的阶段性病理发现、干预规律成果,持续更新发布。

持续更新中

全球合作科研动态

全球合作科研机构的研究动态、联合研发进展,开放共享、协同破局。

开放共享

数据价值透明公示

定期公开透明公示:病友数据赋能科研的实际价值与突破成果,你的数据,你看得见。

你的数据,你看得见
病友社区

温暖共建 · 彼此看见的精神家园

打造纯净、温暖、有力量的渐冻症病友专属社区。拒绝悲情渲染,突出「彼此看见、彼此鼓舞、并肩前行」。

病友故事墙

经本人授权,展示病友真实生活片段、干预变化、心路历程,让每一份坚持都被看见。

家属互助区

家属经验分享、护理技巧交流、情绪疏导空间,让家属不再独自硬扛。

每日打卡广场

病友每日状态打卡、症状变化记录,形成正向激励的社群氛围。

专家答疑专栏

定期邀请王红科学家及合作医学专家,针对病友共性问题进行专业解答。

公益援助通道

链接社会公益资源,为经济困难病友家庭提供干预设备、护理物资援助信息。

社区公约

真实、尊重、互助、向上——严禁任何商业推销、虚假信息与负面煽动。

全球科研合作

开放共享 · 真实生命数据智库

面向全球科研机构、医学团队、高校实验室,展示脑宇宙平台真实数据价值与合作路径。

数据资产概览

实时展示平台累计注册病友数、授权数据量、症状维度覆盖、干预参数类型等核心指标。

数据合规说明

所有数据均经病友自愿授权、全程脱敏处理、符合伦理审查规范,科研使用须签署数据使用协议。

合作申请入口

科研机构提交研究方向、资质证明、数据使用计划,经审核后开放对应数据权限。

科研成果展示

公示基于平台数据发表的论文、研究突破、临床试验进展,让病友看见自身数据的科研价值。

联合实验室计划

邀请国内外顶尖ALS研究机构共建联合实验室,共享数据、共研靶点、共克顽疾。

合作愿景

建成全球最大的渐冻症真实世界数据库,成为国际ALS研究不可或缺的数据基础设施。

常见问题

你可能想问的

不可以直接治疗治愈。本平台是全球首个渐冻症病友共建科研平台,依托王红科学家自研AI系统,以居家陪伴、数据留存、科研赋能为核心,依靠万千病友真实数据、AI算力、全球科研力量联合破局,持续探索攻克渐冻症的有效路径。
绝对安全。所有入库数据全程脱敏处理,去除一切个人隐私信息,是否贡献数据、开放参数完全由患者本人自主决定,无强制、无泄露、无商用。
可以。家属可协助患者完成日常记录、护理打卡,但科研数据授权、参数共享等核心操作,必须由患者本人确认,充分尊重患者自主权。
每一位病友都是科研的核心主角。无需专业科研知识,只需如实记录每日身体体感、干预状态,自愿授权数据即可。你的每一次真实反馈、每一组干预参数,都是实验室无法复刻的珍贵科研素材,是攻克渐冻症的关键钥匙。
渐冻症不损伤大脑,所有病友始终意识清醒。每一位病友的清醒大脑都是一个独立生命宇宙,万千病友的智慧与意志汇聚一体,结合王红科学家AI系统的科技算力,便形成了破局绝症的脑宇宙磅礴力量。
入驻合作

加入脑宇宙 · 三种方式

病友/家属免费注册、科研机构合作申请、公益媒体赋能通道——这里都有一个属于你的位置。

患者 / 家属免费注册

渐冻症患者/家属免费注册入驻,开启居家AI陪伴。数据是否授权,完全由你决定。

科研机构合作申请

全国及全球科研机构、医学团队,提交研究方向与资质,经审核后开放数据权限。

公益媒体赋能通道

公益媒体、爱心单位赋能合作,共同传递自救、自强、科技破局的正向力量。

核心内容

我们的服务 · 产品 · 案例

以下内容由管理后台动态配置,可灵活增删、排序与启停。

关于我们

初心与团队 · 建立公众信任

王红科学家简介

关节健康科学家、独创人工智能主动健康理念提出者,2016 年起深耕渐冻症科研领域,手握数十项发明专利,核心技术为原创内源性干细胞激活无针针灸。

从一线陪伴渐冻家庭,到立誓搭建脑宇宙平台,历经行业纠纷与舆论压力,官司全胜但科研从未止步。2024 年发布相关科研论文,走出中国本土渐冻科研之路。

核心团队:医学顾问、AI技术团队、临床合作专家、公益运营团队,多学科协同,为平台提供专业支撑。

科研合作
经「入驻合作」提交申请
媒体采访
公益媒体赋能通道
公益联动
爱心单位合作入口
病友咨询
病友社区 · 专家答疑

发展里程碑规划

2026 Q4
平台正式上线
脑宇宙网站与AI系统V1.0发布,首批1000名病友入驻
2027 Q2
数据规模突破
注册病友突破10000人,授权科研数据突破50万条
2027 Q4
科研成果产出
发布首份基于平台真实数据的渐冻症干预研究报告
2028
全球合作网络
与20家以上国内外顶尖ALS科研机构建立合作
2030
临床突破转化
推动至少1项基于平台数据的干预方案进入临床试验阶段

平台终极愿景:让每一位渐冻症病友清醒的大脑,都成为攻克顽疾的星辰;
让「我的命运我做主」不再是口号,而是每一位渐冻抗争者真实可及的力量。
攻克渐冻症,未来可期、指日可待!